– Obecnie uznaje się, że u wielu osób SM nie wpływa istotnie na możliwość kontynuowania pracy. Mało tego, coraz więcej osób chorujących jest aktywna zawodowo, a choroba im tej aktywności nie ogranicza – podkreśla Anna Gryżewska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Potrzebujemy więcej empatii i zrozumienia na rynku pracy. Osoby z niepełnosprawnością nie szukają taryfy ulgowej – szukają szansy, by pokazać, na co je stać – dodaje Aleksandra Zator, dietetyk kliniczna, psychodietetyk i trenerka osobista, od 10 lat chorująca na stwardnienie rozsiane. Z jakimi wyzwaniami wiąże się praca z SM? O czym powinni wiedzieć pracodawcy, personel HR, współpracownicy i same osoby chore na SM?
Spis treści
- Stwardnienie rozsiane – co to?
- Stwardnienie rozsiane – przyczyny
- Stwardnienie rozsiane – pierwsze objawy
- Czy można pracować z SM?
- Jakich prac nie mogą wykonywać osoby z SM?
- Pracownik ze stwardnieniem rozsianym – obowiązki pracodawcy
- Czy mówić pracodawcy o SM?
- Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego – kiedy przypada?
- Stwardnienie rozsiane – najczęściej zadawane pytania
Stwardnienie rozsiane – co to?
Stwardnienie rozsiane (SM, od łac. sclerosis multiplex) to przewlekła, zapalna choroba autoimmunologiczna ośrodkowego układu nerwowego, obejmująca mózg i rdzeń kręgowy. W jej przebiegu układ odpornościowy atakuje osłonki mielinowe nerwów, co prowadzi do ich uszkodzenia i zaburza przewodzenie impulsów nerwowych. W efekcie pojawiają się różnorodne objawy, takie jak zaburzenia czucia, problemy z równowagą, widzeniem czy poruszaniem się.
SM jest jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności u młodych dorosłych, najczęściej diagnozowaną między 20. a 40. rokiem życia. Jak wynika z danych Ministerstwa Zdrowia w Polsce jest około 55 tys. zdiagnozowanych chorych na SM, a na świecie około 2,8 mln.
Pamiętaj!
Mimo że stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną, wczesne rozpoznanie i odpowiednie leczenie pozwalają spowolnić jej rozwój i przez wiele lat prowadzić aktywne, normalne życie.
Stwardnienie rozsiane – przyczyny
Przyczyny stwardnienia rozsianego nie są do końca jasne, natomiast wiadomo, że choroba ma charakter autoimmunologiczny i jest związana z wadliwym działaniem układu odpornościowego. Ten – zamiast chronić organizm przed bakteriami czy wirusami – błędnie atakuje osłonki mielinowe neuronów. Uszkodzenie mieliny prowadzi z kolei do stanów zapalnych oraz zaburzeń przewodzenia impulsów nerwowych w mózgu oraz rdzeniu kręgowym, co skutkuje różnymi objawami neurologicznymi i postępującym pogorszeniem sprawności. Uważa się również, że na postęp choroby wpływają różnego rodzaju czynniki środowiskowe i kontekstualne, czy chociażby niedobór witaminy D, palenie papierosów, przewlekły stres oraz inne choroby towarzyszące.
Stwardnienie rozsiane – pierwsze objawy
Stwardnienie rozsiane to choroba o bardzo zróżnicowanym przebiegu. Objawy schorzenia mogą być zupełnie inne u każdej osoby, mogą różnić się nasileniem, a co więcej – występować w różnych momentach jej życia. Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego często pojawiają się nagle i obejmują przede wszystkim wzrok i sprawność ruchową.
Wśród najczęstszych objawów SM wyróżnić możemy:
-
zaburzenia widzenia,
-
zaburzenia czucia,
-
przewlekłe zmęczenie,
-
postępujący niedowład kończyn,
-
zaburzenia równowagi i zawroty głowy,
-
nadmierne napięcie mięśniowe,
-
problemy z koncentracją,
-
wahania nastroju,
-
zaburzenia mowy,
-
zaburzenia funkcji seksualnych.
Wielu pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane doświadcza niewidzialnych objawów. Wśród niewidocznych dla otoczenia symptomów SM są między innymi przewlekłe zmęczenie, problemy ze wzrokiem, zaburzenia pracy pęcherza moczowego czy chociażby depresja i inne zaburzenia nastroju. Tego rodzaju objawy – choć są niezauważalne dla ludzi z zewnątrz – znacząco obniżają komfort codziennego funkcjonowania osoby z SM.
Czy można pracować z SM?
Czy diagnoza stwardnienia rozsianego musi oznaczać rezygnację z pracy zawodowej? Czy choroba zawsze musi przekreślać zawodowy rozwój pracownika? O tym, czy i jak można być aktywnym zawodowo mimo diagnozy stwardnienia rozsianego, najlepiej opowie ktoś, kto sam mierzy się z chorobą na co dzień – zarówno w życiu prywatnym, jak i zawodowym. O wypowiedź poprosiliśmy Aleksandrę Zator – dietetyk kliniczną, psychodietetyk i trenerkę osobistą.
– Od 10 lat żyję ze stwardnieniem rozsianym – i żyję naprawdę. Diagnoza była momentem przełomowym, który zmusił mnie do przewartościowania całego życia. Zmieniłam styl życia, sposób odżywiania, podejście do stresu. Wprowadziłam codzienną rehabilitację i suplementację, co pozwoliło mi stanąć na nogi – dosłownie. Dziś prowadzę własną działalność, której poświęcam się z ogromną pasją od prawie 5 lat. Zajmuję się prowadzeniem zajęć fitness oraz konsultacjami dietetycznymi – mówi Aleksandra Zator. – Wiem, że moje ciało i umysł potrzebują troski, dlatego codziennie pracuję nad swoją formą fizyczną i psychiczną. Choć bywają dni z nasilonymi objawami – zmęczeniem, osłabieniem nóg czy problemami z koncentracją – nie traktuję ich jako porażki. Są częścią mojej codzienności, ale mnie nie definiują – dodaje.
Anna Gryżewska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podkreśla, jak współczesne podejście do leczenia i zarządzania chorobą zmienia perspektywę osób z SM.
– Oczywiście, że osoby chorujące na stwardnienie rozsiane mogą pracować. Kluczowe pytanie brzmi jednak nie czy mogą, ale czy chcą. I to nie dotyczy wyłącznie osób z SM – podobne mechanizmy obserwujemy wśród osób z innymi chorobami przewlekłymi czy niepełnosprawnościami. Wiele zależy od indywidualnego nastawienia, od tego, jak dana osoba postrzega swoją sytuację, na ile chce się angażować zawodowo mimo diagnozy. To jest aspekt psychiczny, który często bywa kluczowy – mówi Anna Gryżewska z PTSR.
– Widzimy dziś wyraźną zmianę pokoleniową. Osoby młode, które dopiero otrzymują diagnozę, są w zupełnie innym miejscu niż chorzy, którzy usłyszeli ją 20 czy 30 lat temu. Mają dostęp do nowoczesnych terapii i leków, które pozwalają na długo utrzymać sprawność, także tę zawodową. Obecnie uznaje się, że u wielu osób SM nie wpływa istotnie na możliwość kontynuowania pracy. Trzeba jednak pamiętać, że stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna o bardzo indywidualnym przebiegu. Jej objawy są zarówno widoczne, jak i – co ważne – niewidoczne. Jednym z tych najczęstszych, ale trudnych do zauważenia, jest przewlekłe zmęczenie, które może znacząco wpływać na funkcjonowanie. Bywa, że osoba z SM ma po prostu gorszy dzień, zmaga się z osłabieniem, trudnościami z koncentracją, i wtedy wykonywanie obowiązków zawodowych staje się wyzwaniem – dodaje specjalistka z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Czytaj także: ADHD a praca – czy trudno znaleźć zatrudnienie? Gdzie szukać pracy?
-
Stwardnienie rozsiane a praca fizyczna
Osoby chorujące na stwardnienie rozsiane mogą wykonywać pracę fizyczną, o ile stan zdrowia na to pozwala. Wiele zależy od rodzaju objawów, ich nasilenia oraz indywidualnej wydolności organizmu. Każdy organizm jest nieco inny, każdy ma inne potrzeby i inne możliwości. Trzeba pamiętać, że SM często wiąże się z przewlekłym zmęczeniem, osłabieniem siły mięśniowej czy chociażby zaburzeniami równowagi. To wszystko może wpływać na możliwość i bezpieczeństwo wykonywania cięższych prac o charakterze fizycznym. Dlatego ważne jest, by praca była dostosowana do możliwości osoby chorej.
Jakich prac nie mogą wykonywać osoby z SM?
Nie istnieje katalog prac zakazanych dla osób z chorobą przewlekłą, jaką jest stwardnienie rozsiane. Nie ma z góry narzuconych zakazów dotyczących pracy. Wszystko zależy tak naprawdę od przebiegu choroby, rodzaju objawów i ich nasilenia. Warto jednak mieć na uwadze, że są zawody, które z uwagi na swoją specyfikę mogą być trudne lub niezalecane ze względu na ryzyko pogorszenia stanu zdrowia lub zagrożenie bezpieczeństwa – zarówno własnego, jak i osób trzecich.
Zawody wymagające doskonałego refleksu, ciężkie prace fizyczne czy zajęcia wymagające długotrwałej koncentracji i szybkiego tempa mogą być więc niewskazane dla osoby z SM.
– Warto, by osoby chorujące – szczególnie te, które dopiero wchodzą na rynek pracy – brały pod uwagę charakter swojej pracy. Nie chodzi oczywiście o to, by się ograniczać, ale by być świadomym, jakie warunki mogą wspierać, a jakie utrudniać codzienne funkcjonowanie.
Przykładowo, praca w hałaśliwym środowisku, takim jak szkoła, po wielu latach może okazać się zbyt obciążająca dla osoby z SM. Z kolei zawody wymagające maksymalnej koncentracji przez długi czas – jak np. pilot czy kierowca rajdowy – mogą po prostu nie być najlepszym wyborem, jeśli choroba wiąże się właśnie z zaburzeniami równowagi czy czucia – tłumaczy Anna Gryżewska. – Ważne jest, by praca była dopasowana do aktualnych możliwości pracownika, by nie prowadziła do nadmiernego przeciążenia, a co ważniejsze – by była to decyzja zgodna z tym, czego dana osoba naprawdę chce.
Pracownik ze stwardnieniem rozsianym – obowiązki pracodawcy
Pracodawca zatrudniający osobę ze stwardnieniem rozsianym ma obowiązek przestrzegania przepisów Kodeksu pracy oraz ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych.
Osoba z SM posiadająca orzeczenie o niepełnosprawności ma prawo do określonych uprawnień, m.in. skróconego czasu pracy (maksymalnie 7 godzin dziennie i 35 godzin tygodniowo) oraz dodatkowej przerwy w pracy (15 minut).
Wśród dodatkowych praw mamy również zwiększony wymiar urlopu wypoczynkowego – osobie zaliczonej do znacznego lub umiarkowanego stopnia niepełnosprawności przysługuje dodatkowy urlop wypoczynkowy w wymiarze 10 dni roboczych w roku kalendarzowym.
Pracodawca zobowiązany jest także do dostosowania stanowiska pracy do możliwości i potrzeb pracownika. Niezwykle ważne jest także wspieranie otwartej komunikacji i przeciwdziałanie dyskryminacji w firmie.
Warto również wiedzieć, że pracownik nie ma obowiązku informowania pracodawcy o swojej chorobie. Jeśli jednak zdecyduje się na taką otwartość, pracodawca powinien dołożyć wszelkich starań, by zapewnić mu komfort i bezpieczeństwo w miejscu pracy.
A skoro mówimy o dzieleniu się diagnozą, pojawia się kluczowe pytanie – mówić, czy nie mówić? Przyznawać się do choroby czy zataić ten fakt?
Czytaj także: Jak stworzyć inkluzywne miejsce pracy? Poradnik dla pracodawców
Czy mówić pracodawcy o SM?
– Jest to pytanie bardzo trudne, na które ma jednej dobrej odpowiedzi. Wszystko zależy od indywidualnej sytuacji osoby chorującej, jej gotowości do mówienia o chorobie oraz tego, jak sama siebie i swoje możliwości postrzega – mówi Anna Gryżewska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Z naszej perspektywy najważniejsze jest, by najpierw samemu odpowiedzieć sobie na pytanie: czy jestem gotowa/gotowy o tym mówić? Bo zanim zaczniemy rozmawiać z innymi – czy to z rodziną, czy z pracodawcą – musimy samemu zaakceptować diagnozę i oswoić się z nową sytuacją.
– Znamy wiele przykładów osób, które zdecydowały się powiedzieć pracodawcy o SM i spotkały się z dużym zrozumieniem oraz wsparciem. Niemniej nadal są jednak przypadki mniej pozytywne. Dlatego nie ma jednej strategii – każda osoba musi podjąć decyzję zgodną ze sobą i z tym, jak ocenia swoje środowisko pracy. Jednocześnie jako organizacja zawsze zachęcamy do tego, by nie rezygnować z aktywności zawodowej. Praca to nie tylko źródło dochodu. To także rozwój, kontakty społeczne i codzienna stymulacja umysłowa, która przy chorobach neurologicznych ma szczególne znaczenie – dodaje specjalistka z PTSR.
Choć coraz więcej mówi się o inkluzywności i równym traktowaniu, rzeczywistość wielu osób z niepełnosprawnością bywa inna. Aleksandra Zator, chorująca na stwardnienie rozsiane, otwarcie opowiada o trudnych doświadczeniach zawodowych.
– Niestety muszę przyznać, że mimo mojej aktywności zawodowej i kompetencji, niejednokrotnie spotkałam się z brakiem zaufania ze strony pracodawców. Stereotypy o osobach z niepełnosprawnościami wciąż są silne – jesteśmy często postrzegani jako „ryzykowni” czy „niezdolni do pracy”. A przecież ja, podobnie jak wielu innych, jestem pełnosprawna na swój sposób – funkcjonuję, pracuję, rozwijam się. Mam gorszy dzień raz czy dwa w miesiącu – kto ich nie ma? – mówi dietetyk kliniczna Aleksandra Zator. – Wierzę, że potrzebujemy więcej empatii i zrozumienia na rynku pracy. Osoby z niepełnosprawnością nie szukają taryfy ulgowej – szukają szansy, by pokazać, na co je stać.
Stereotyp mówiący, że osoby chorujące na choroby przewlekłe i pracownicy z niepełnosprawnościami stanowią ryzyko dla firmy, wśród niektórych grup zawodowych wciąż jest żywy. Czy pracodawca ma się czego bać?
– Z dostępnych statystyk europejskich wynika, że w ciągu 10-15 lat od pojawienia się pierwszych objawów stwardnienia rozsianego aż 60-80% osób traci pracę. Jednak z biegiem czasu sytuacja ulega poprawie – rozwijają się metody leczenia, a dostęp do nich staje się coraz łatwiejszy, co zdecydowanie sprzyja pacjentom. Kluczowa jest więc otwartość ze strony pracodawcy. Mam tutaj na myśli to, że nie powinniśmy oceniać osoby chorej przez pryzmat stereotypów czy uprzedzeń związanych z chorobą – tłumaczy Anna Gryżewska z PTSR.
– Osoba chora, która otwarcie komunikuje pracodawcy swój stan zdrowia i to, że zależy jej na zatrudnieniu, często okazuje się niezwykle wydajnym i sumiennym pracownikiem. Ta motywacja wynika przede wszystkim z chęci utrzymania pracy i paradoksalnie sprawia, że chory angażuje się bardziej niż inni pracownicy. Dodatkowo, z punktu widzenia pracodawcy, zatrudnienie osoby z orzeczoną niepełnosprawnością niesie ze sobą konkretne korzyści finansowe – dofinansowanie wynagrodzenia takiego pracownika czy wsparcie na dostosowanie stanowiska pracy. To znacznie obniża koszty zatrudnienia i może być istotnym wsparciem dla firm, które decydują się na zatrudnienie osób zmagających się z przewlekłymi chorobami – dodaje przedstawicielka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
– Na koniec chciałabym zaapelować do osób chorych, że nawet jeśli pojawią się trudności, nie warto się poddawać. Warto szukać rozwiązań, które pozwolą na kontynuowanie pracy, choćby w zmniejszonym wymiarze lub innej formie. Ważne jest świadome podejście i analiza własnych możliwości – mówi Anna Gryżewska z PTSR.
Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego – kiedy przypada?
Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego przypada co roku 30 maja. Jego celem jest budowanie świadomości społecznej wokół SM oraz wyrażenie wsparcia dla osób zmagających się z tą chorobą. Został ustanowiony w 2009 roku z inicjatywy Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego.
Czytaj także: Kompetencje zawodowe – dlaczego czasami ukrywamy przed pracodawcą wyższe kwalifikacje? Rozmowa z ekspertem
Stwardnienie rozsiane – najczęściej zadawane pytania:
-
Czy stwardnienie rozsiane jest dziedziczne?
Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą dziedziczną w klasycznym sensie – nie dziedziczy się konkretnego genu, który ją wywołuje. Przekazywana może być jedynie pewna predyspozycja. Według danych PTSR dziecko osoby chorej ma około 2-4% ryzyka zachorowania, a jeśli oboje rodzice mają SM – ryzyko wzrasta do około 20%.
-
Jak długo się żyje ze stwardnieniem rozsianym?
Szacuje się, że osoby ze stwardnieniem rozsianym żyją średnio o około 5-10 lat krócej niż populacja ogólna. Jednak dzięki postępom w diagnostyce, leczeniu i rehabilitacji wiele osób z SM prowadzi aktywne życie przez dziesiątki lat od momentu postawienia diagnozy.
Anna Rychlewicz
Absolwentka dziennikarstwa i zarządzania mediami. Na świat patrzy przez pryzmat tego, jakimi słowami może go opisać. Słowa są także nieodłącznym elementem jej drogi zawodowej. Zajmuje się copywritingiem, redakcją oraz korektą tekstów. O rynku pracy, ubezpieczeniach, wnętrzach, podróżach, zdrowiu i modzie. Porusza tematykę społeczną oraz kryminalną. Pasjonują ją rozmowy z ludźmi. W czasie wolnym poszerza horyzonty i eksploruje otoczenie, prowadząc blog „Brzmi Znajomo”.
